健康徐州網 徐州醫保信息：2021年國家醫保藥品目錄在徐州落地，目錄內藥品總數為2860種，為歷年來最多。67種目錄外獨家藥品談判成功，平均降價61.71%，其中罕見病天價藥諾西那生鈉，從一支70萬降到3萬沖上熱搜榜。

　　諾西那生鈉

　　用于治療脊髓性肌萎縮癥，這種病是一種罕見的遺傳性疾病，每年使用諾西那生鈉3-6支，沒降價前一年最高費用達140萬，醫保還不能報銷，這對普通家庭來說真的是遙不可及的“天價藥”。

　　2021年，國家醫保局通過談判把價格降下來，納入醫保報銷，這個消息讓很多患兒家長熱淚盈眶、萬分欣喜 ，紛紛表示感謝國家的好政策，讓孩子有了生的希望，讓患者家庭重拾歡笑。1月26日，5歲男孩沐沐(化名)成為徐州首名受益者，在徐州市中心醫院接受了治療。

　　徐州市醫保局以“不放棄任何一個群體”、“讓罕見病的希望不罕見”為目標，在用藥保障政策上再助力，精心測算、精準保障，對諾西那生鈉等20余種罕見病用藥實行多層次用藥保障，顯著降低了家庭負擔。以沐沐的治療為例：第一年患者用藥6針，年治療費用19.9萬元，基本醫保報銷達11.9萬元左右，剩余費用進入“二次補助”，醫保再次支付3.8萬元左右。之后還可以銜接商業健康保險--徐州市“惠徐保”和“江蘇醫惠保1號”，可再次報銷1-2.5萬元。這樣第一年個人自付費用最低降至1.6萬元左右。而第二年開始患者用藥3針，經多層次保障后，個人自付費用最低可降至1.4萬左右。

　　從無藥可醫，到迎來治療希望，再到今天享受醫保報銷待遇，醫保部門真正踐行了“不放棄任何一個群體”!可以說，這是徐州醫保部門送給脊髓性肌萎縮癥(英文簡稱“SMA”)等重大疾病、罕見病患者及家庭最好的新年禮物!(來源：徐州醫保)