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【4.2世界自閉癥日】徐醫(yī)附院耿德勤:認(rèn)識(shí)、了解、包容、接納、幫助自閉癥患

發(fā)布時(shí)間:2022-03-30 10:11
[摘要]:今天,來聽一聽徐醫(yī)附院神經(jīng)內(nèi)科耿德勤主任關(guān)于自閉癥的解讀。

健康徐州網(wǎng) 徐州健康資訊:自閉癥患者,是一個(gè)我們常聽說,但又不怎么了解的群體。

  每年的4月2日,是“世界自閉癥日”,準(zhǔn)確的說法是世界提高自閉癥意識(shí)日World Autism Awareness Day(WAAD)。

  目的在于提醒社會(huì)各個(gè)階層對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)程度,更加關(guān)注自閉癥患者。今天,來聽一聽徐醫(yī)附院神經(jīng)內(nèi)科耿德勤主任關(guān)于自閉癥的解讀。

  01、自閉癥是罕見病嗎?

  自閉癥也叫孤獨(dú)癥,全稱為孤獨(dú)癥譜系障礙(Autism Spectrum Disorder,以下簡稱為ASD),是一組以社會(huì)交往障礙、語言交流障礙、狹隘的興趣愛好和活動(dòng)、重復(fù)刻板行為為主要特征的神經(jīng)發(fā)育性障礙。

  據(jù)聯(lián)合國估計(jì),目前,全球已有逾7000萬人患有自閉癥。

  根據(jù)美國疾病預(yù)防控制中心的監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù),在美國,每54名兒童中就有1名被診斷為ASD,并且發(fā)病率有不明原因的遞增趨勢(shì)。

  目前,世界范圍的自閉癥發(fā)病率大約在1%左右。也就是說,每出生100個(gè)嬰兒,就有一位是自閉癥。

  02、我國自閉癥的現(xiàn)狀

  根據(jù)《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示:

  我國12歲以下的自閉癥兒童有200多萬人,18歲以上的成年自閉癥人數(shù)預(yù)計(jì)超過400萬

  我們國家在1983年確診了首批自閉癥患者,那批“星星的孩子”現(xiàn)在早已長大成人,他們的父母也逐漸老去。

  我國不同地區(qū)的調(diào)查顯示的患病率差異較大,保守估計(jì)超過1%,也就是說,每100個(gè)兒童就有1個(gè)ASD。

  而且不能否認(rèn),還有許多自閉癥兒童沒有被發(fā)現(xiàn)、診斷,更說不上治療。中國的自閉癥兒童患者人數(shù)和治療矯正方面都始終面臨巨大的挑戰(zhàn)。

  03、關(guān)于自閉癥,有哪些刻板印象?

  自閉癥患者一定都在某個(gè)奇特領(lǐng)域異于常人地優(yōu)秀

  不可否認(rèn),自閉癥和天才之間存在潛在的聯(lián)系,并不意味著患自閉癥的人實(shí)際上都是天才。

  實(shí)際上,天才有可能是存在患自閉癥的風(fēng)險(xiǎn)但并未真的患病的人。實(shí)際上,有特殊才能的自閉癥譜系人士,只占整個(gè)自閉癥總數(shù)的5%-10%。

  大多數(shù)自閉癥譜系兒童連語言表達(dá)、與人溝通、生活自理都有很大的問題,能夠進(jìn)入普通小學(xué)上學(xué)、長大后有一份自給自足的工作,家長都會(huì)認(rèn)為是很奢侈的。

  而成家立業(yè)這種普通人順其自然的生活,更成為了很多自閉癥家庭可望不可及的夢(mèng)想。

  每個(gè)自閉癥患者都有智力障礙

  世界衛(wèi)生組織的說法是:自閉癥患者的實(shí)際智力水平差別很大,有的智力受到嚴(yán)重?fù)p傷,有的智力水平很高,情況各不相同。

  一些患有自閉癥譜系障礙的兒童學(xué)習(xí)較困難,有一些會(huì)出現(xiàn)智力低于正常水平的體征。其他患有這種疾病的兒童智力正常或很高。

  自閉癥患者都不愛說話

  自閉癥不是一個(gè)有相同癥狀的疾病。世界上沒有兩個(gè)癥狀完全相同的自閉癥患者,就像光譜上不會(huì)有兩個(gè)相同的顏色,這也是自閉癥叫做譜系障礙的原因。

  大多數(shù)自閉癥語言功能不太好,但是,也有話嘮型自閉癥。

  他們經(jīng)常說一些大家都聽不懂的“火星語”,或者是在不該說話的時(shí)候說一些不合時(shí)宜的話,還有可能是他們一說起來完全不管別人是否愛聽,自己完全停不下來。

  性格內(nèi)向的人更有可能得自閉癥

  ● 性格內(nèi)向只是和外人不親近,害怕陌生人,不愿意社交,但語言方面、溝通方面和其他孩子沒有區(qū)別。

  ● 自閉癥患者不社交的原因,不是不愿意社交,而是不會(huì)社交。

  別人的問話他們可能聽不懂,聽懂了也不知道怎么回答。別人的表情他們也可能看不懂,看懂了也體驗(yàn)不到別人的感受。

  自閉癥則是不僅和外人不親近,有時(shí)就連父母都不親近,沒有正常的情緒反應(yīng),存在社交障礙,具有重復(fù)行為和奇異愛好,可能對(duì)某些物體有依戀。

  04、如何看護(hù)自閉癥患兒?

  自閉癥主要治療方式為特殊教育治療,其中,家庭成員尤其是主要看護(hù)者起著重要作用,那么,應(yīng)該如何看護(hù)自閉癥患兒及其注意事項(xiàng)都有哪些呢?

  到專業(yè)機(jī)構(gòu)評(píng)估治療

  由專業(yè)人員對(duì)患兒進(jìn)行系統(tǒng)評(píng)估,在與家長充分溝通的基礎(chǔ)上針對(duì)患兒制定個(gè)性化的訓(xùn)練方案,按照訓(xùn)練方案對(duì)患兒進(jìn)行系統(tǒng)培訓(xùn),以使患兒得到正規(guī)的評(píng)估與治療。

  重視溝通

  自閉癥患兒經(jīng)常會(huì)采用一些不恰當(dāng)?shù)男袨閬淼玫阶约合胍臇|西,或引起別人的關(guān)注,這就需要家長更耐心、更細(xì)致的觀察患兒行為,慢慢教會(huì)患兒對(duì)不同的問題的應(yīng)對(duì)方法,并通過反復(fù)訓(xùn)練,加強(qiáng)兒童溝通能力及應(yīng)對(duì)問題的能力。

  反復(fù)訓(xùn)練,不斷強(qiáng)化

  在某一個(gè)時(shí)間對(duì)患兒某個(gè)不恰當(dāng)?shù)男袨?span style="box-sizing: border-box; margin: 0px; padding: 0px; user-select: text !important; font-weight: 700;">分步驟、反復(fù)訓(xùn)練,不斷強(qiáng)化,讓患兒能夠熟練掌握這一行為。

  復(fù)習(xí)鞏固

  對(duì)患兒進(jìn)行下一個(gè)不恰當(dāng)行為的訓(xùn)練過程中,復(fù)習(xí)鞏固已經(jīng)改正的行為。

  多參與集體活動(dòng)

  為患兒創(chuàng)造條件和機(jī)會(huì),對(duì)于患兒好的表現(xiàn)及時(shí)給予肯定,不好的行為給予強(qiáng)化訓(xùn)練,切忌急于求成。

  05、52赫茲的鯨

  在1989年,美國海軍設(shè)立的水底探測(cè)器在監(jiān)聽敵軍潛艇時(shí)捕捉到一種奇怪的聲音,探察后發(fā)現(xiàn)由一頭灰鯨發(fā)出,正常鯨魚的頻率只有15—25赫茲,其他須鯨的頻率也只有15-40赫茲,而這頭灰鯨的頻率一直是與眾不同,它的頻率是52赫茲。

  它發(fā)出來的聲音比大號(hào)上的最低音略高,世界上沒有別的鯨魚擁有和它頻率相同的叫聲。之后它被命名為“52赫茲”的鯨魚。

  20 年來,這只“52Hz 鯨”一直在孤獨(dú)地歌唱,試圖尋覓一個(gè)朋友,但它孤獨(dú)的歌聲卻沒能等到任何回應(yīng)——被稱為“世界上最孤獨(dú)的一頭鯨”。它多么像一個(gè)孤獨(dú)癥的孩子啊!

  孤獨(dú)癥(自閉癥),是因?yàn)楹⒆觽冃畔⑻幚砩窠?jīng)系統(tǒng)發(fā)生生理異常,于是,與同類交流溝通天然存在屏障。

  由于頻道不同,孤獨(dú)癥孩子就像“52Hz 鯨”一樣,終日吟唱卻無人理解和共鳴,可能一輩子都在孤獨(dú)的尋尋覓覓,卻不知所措的發(fā)現(xiàn)所有人都與你背道而行。

  為了順利融入社會(huì),孤獨(dú)癥孩子不得不通過長年累月的干預(yù),調(diào)整與生而來的生理異常,竭力靠近正常人類的溝通頻率。

  就像“52Hz 鯨”一樣,伴隨著吟唱聲慢慢滄桑,頻率也由 52 赫茲降低到 50 赫茲,終究與正常鯨類,頻道遙遙相望。

  所以花點(diǎn)時(shí)間了解自閉癥,了解他們?nèi)绾闻c我們不同,了解他們的訴求和他們親友們的訴求,認(rèn)識(shí)、了解、包容、接納、幫助自閉癥患者與他們所在的家庭,孤獨(dú)癥可能就不再孤獨(dú)。

  自閉癥患者來到這個(gè)世界,和我們一樣,他們也同樣經(jīng)歷了牙牙學(xué)語、蹣跚學(xué)步,試圖了解并學(xué)會(huì)這個(gè)世界的生存方式,他們也希望擁有一份可以安身立命的工作,讓自己有尊嚴(yán)的生活。

  自星星的他們,和我們并沒有太多的不同,只不過他們需要經(jīng)歷更加艱辛的過程,也更需要世界的理解、耐心和包容。

  徐州導(dǎo)醫(yī)熱線:0516-85707122

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