健康徐州網 徐州健康新聞：徐州市中心醫院：這是我們送給罕見病患者最好的春節禮物!

　　1月28日-29日，主流媒體《徐州日報》《都市晨報》，網絡平臺“徐州發布”、“今日頭條”等媒體紛紛聚焦徐州市中心醫院罕見病診療病例，對1位患有脊髓性肌萎縮癥的患兒在市中心醫院成功接受首針諾西那生鈉鞘內注射治療(為此種藥品納入國家醫保后的徐州首針)進行了報道。

　　70萬天價藥降到3萬多!

　　徐州首位患者用上了

　　不久前，“70萬一針的天價藥進醫保”登上熱搜。

　　1月26日，5歲男孩沐沐(化名)成為徐州首位受益者，在徐州市中心醫院接受了諾西那生鈉鞘內注射治療。

　　“天價藥”被納入醫保 日子有了希望

　　4年前，家住銅山區的可愛男孩沐沐被確診為脊髓性肌萎縮癥。這是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病，主要表現是脊髓前角運動神經元退化，導致嚴重的肌肉萎縮、無力和進行性運動功能喪失。用藥治療，每針70萬元的天價費用難以承受;放棄用藥，孩子會退化成除了眼睛、全身都不能動的樣子，且活不到18歲。對于普通家庭來說，這樣的選擇太殘忍，李女士一家深感無助，卻又不甘就此認命。他們期盼能出現奇跡。

　　2021年12月3日，國家醫療保障局召開新聞發布會，公布諾西那生鈉注射液正式納入國家醫保，將于2022年1月1日執行。每針價格降到3萬余元，還可以享受醫保報銷——這個消息讓李女士一家在期待中數著日子。

　　2022年1月26日是個特別的日子

　　2022年1月24日，李女士家接到徐州市中心醫院打來的電話，得知孩子可以馬上進行治療。2022年1月26日10時許，徐州市中心醫院神經系統罕見病MDT診療團隊、神經內六科副主任醫師李洪遠為沐沐進行了鞘內注射諾西那生鈉治療。

　　“孩子終于用上了‘救命針’，我這心里的石頭可算能落地了!”看著打完針的兒子，李女士激動地表示，感謝國家給予的醫保紅利，給了孩子第二次生命，感謝醫院對罕見病患者的重視，讓他們用藥治療更方便。

　　每個生命都應該被善待

　　“每個生命都應該被善待。在農歷新年即將到來之際，能幫助罕見病患兒重獲新生，這是最好的新年禮物。”徐州市中心醫院神經系統罕見病MDT診療團隊、神經內六科主任醫師鹿寒冰如是說。作為首批國家罕見病協作網絡單位、罕見病定點治療醫療機構(徐州地區唯一罕見病治療單位)，徐州市中心醫院經過2021年一年的探索，已在罕見病多學科診療規范化體系建設上積累了一定的經驗。 由腎內科、神經內六科、兒科，聯合麻醉科、彩超室等多個科室組成的多學科(MDT)診療團隊，在2021年共為19位罕見病患者提供了特藥治療。

　　“卸甲專家 拆腺英雄”

　　圓患者“健康美麗”夢想

　　牛年歲末的大年二十五，市中心醫院血甲疝微創外科副主任醫師賈高磊收到了一份特殊的新年禮物：“卸甲專家 拆腺英雄”8字錦旗。這個“雷人”的感謝語讓雙方都忍俊不禁，于是便有了這張難得的合影。

　　賈高磊說：“這是我收到的最好的春節禮物。”患者孟女士則表示：“是你們讓我收獲了健康和美麗，這也是我收到的最好的春節禮物。”

　　孟女士是一位甲狀腺疾病患者，多次就醫后都被告知需要做手術，她對自己的形象比較在意，不想在脖子上留下疤痕，經多方了解后慕名找到賈高磊。綜合評估之后，賈高磊團隊為其實施了“經腋窩入路腔鏡下甲狀腺手術”，孟女士的甲狀腺疾病得以解除，手術切口也“隱藏”在腋窩，恢復健康的孟女士非常開心。

　　為表達謝意，孟女士特意為賈高磊送來了錦旗，題為：“卸甲專家 拆腺英雄”。

　　和孟女士同樣開心的還有三位女性甲狀腺患者，她們也都是由賈高磊團隊為其實施的經腋窩入路腔鏡甲狀腺手術。除夕前一天，三人順利出院，開開心心地回家過年。臨出院前，三人結伴向醫護人員道謝、道別。

　　賈高磊是市中心醫院血甲疝微創外科副主任醫師，專長是微創腹腔鏡治療各種復雜疝外科疾病、周圍血管疾病、甲狀腺良惡性腫瘤等。他的很多患者都是病友之間介紹，慕名前來的。由于手術量比較多，尤其疝外科還多為急診手術，賈高磊和他的團隊經常會加班為患者做手術。大年二十九晚上，已經下班回到家的賈高磊接到緊急電話，一位81歲的男性老年患者突發嵌頓疝，需要盡快進行急診手術，否則就有可能形成腸壞死，因老人是直腸癌術后患者，且合并白血病，遂從沛縣緊急轉來我院，賈高磊接到隨即從家中緊急趕快來醫院，和團隊成員一起為患者緊急做了嵌頓疝微創手術，予以松解還納，所幸沒有腸壞死。

　　春節假期過后，賈高磊團隊又是一片忙碌，從2月7號到9號，他們一共完成了17臺手術。對此，賈高磊說：“只要我的患者們能恢復健康，累點忙點都是值得的。能得到他們的感謝和信任，我倍感榮幸，這也是我們前進的動力!”